河南双胞胎女童患怪病 头颅畸形手脚像“鸭蹼”

妻子怀了双胞胎，23岁的袁勇庆和家人别提多高兴。然而，很不幸，等来的却是噩梦。双胞胎姐妹出生后头颅畸形、双手双脚指（趾）头长在一起，病情罕见。

“得知怀了双胞胎后特别高兴，可是等到孩子出生了，却成了痛苦的煎熬。”7月18日上午，在郑州仁济创伤显微外科医院1号楼二层病房里，22岁的漯河市临颍县王岗镇袁庄村村民何立园哽咽着说，而一岁八个月的双胞胎姐妹俩就坐在一旁病床上。

2013年11月1日，双胞胎姐妹俩降生了，之前，袁勇庆和何立园给俩女儿取好了名字“依平”和“依静”，然而幸福感很快消失了，生活并不“平静”，甚至有些残酷。俩女儿头颅畸形、突眼、双手双脚指（趾）头长在一起，像“鸭蹼”一样，把他们吓傻了。

原本就是普通农家，并无多少积蓄。在姐妹俩出生后，为给孩子治疗，夫妻俩东奔西走，四处求医，漯河、上海等地都去过，高额的费用让全家更加拮据。双胞胎的爷爷袁学民53岁，俩孙女患上罕见病后，他愁得吃不下饭睡不着觉，白发疯长，一下苍老了许多。

“每月治疗费平均4000块钱，没有收入来源，花了大半年后，连奶粉也买不起，就断了。”何立园说，俩孩子就靠喝米汤吃青菜等逐渐长大。由于营养不良，孩子体质虚弱，经常发烧、冒虚汗等，而且俩孩子要面临邻居们异样的眼光，让他们精神上饱受折磨。

袁学民表示，为了给俩孩子治病，儿子袁勇庆外出打工，过年过节很少回来，就为节省路费。“现在他在浙江厂子里做车床工，经常加班，拼了命干，一个月挣的钱都按时打回来了。”然而，治疗开销大，根本顾不住，“孩子吃不到有营养的东西，我们心里特别愧疚。”

“这对双胞胎姐妹患上‘Apert综合征’，又称‘尖头并指综合征’，表现为颅缝早闭所致的头颅畸形、突眼和面中部严重发育不良及并指（趾）的一组症候群，像孪生儿童一模一样发病特征属于很罕见的病例！”郑州仁济创伤显微外科医院副院长谢书强说。

谢书强称，姐妹俩的双手手术后应可以正常发育。按治疗计划，手部成功后将做脚部及脑部手术，先恢复手脚功能，预计还需十几万元手术费。

相关链接：Apert 综合征是什么？

Apert综合症又称为尖头并指综合症I型，是一种多颅缝早闭所致的综合征。最早由法国神经学家Apert于1906报道。

临应表现：颅面部的症状与Crouzon综合症相似，表现为颅缝早闭颅致的头颅畸形，突眼和中面部严重发育不良。在Apert综合症中，头颅畸形多为尖头和短头。婴儿时期前额部明显的扁平和后倾，前卤膨凸，枕部扁平无正常突起。中面部可见额部很高，轻度突眼，伴有中度的眶距增宽症，且眼眶水平轴线的外侧向下倾斜。中面部凹陷，腭盖高拱，可有腭裂，牙列拥挤和开颌，反颌畸形。成年患者面部有典型的痤疮。

并指畸形：手和（或）足的并指（趾）畸形，常发生在第二、第三、第四指（趾）骨融合代有一个指（趾）甲，手指短小。

神经系统方面，多数患者有智力发展迟缓，但有些作者报道，患者的智力处于中等水平，智商接近正常人。