全球自闭症人数约占总人口数的1%。其中美国1.3%,韩国2.6%,而中国据估算在1%左右。若按14亿中国人口估算,大概有1400万自闭症患者需要帮助。“一个医生马力全开、终其一生,最多也只能培训帮助5个孩子,那剩下的孩子怎么办?必须回到家庭或者社区!”。在广州举办的“2016全球发育障碍儿童家庭康复PST项目研讨会”上,中国自闭症儿童家庭康复指导专家组委员、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵教授说。
中山大学附属第三医院儿童发育行为中心 邹小兵教授
儿童发育障碍疾病,包括自闭症在内,是一组由于中枢神经系统损伤或成熟延迟所致的的严重疾病,若不能得到科学及时的干预,他们中很多儿童成年后将不具备独立生活能力,严重影响家庭的正常生活。“如果按照过去的方法,找专业的培训机构和专家为自闭症患儿做治疗,那么永远没有那么多的专家和机构,患者家属的经济负担也将会非常地重。”邹小兵介绍道。
中国自闭症患者人数众多,但是与之相关的医疗干预康复资源十分匮乏。全国自闭症儿童家庭关系行动项目办主任郭海良介绍,在中国,能够诊断自闭症的专家并不多,对自闭症患儿进行干预的相关资源更是匮乏。针对于此,从去年九月开始的首期“全球发育障碍儿童家庭康复国家级导师培训班”在广州举行。项目将培训16名国家级导师,并由国家级导师培训区域讲师,区域讲师再大范围培训家庭干预指导员,再由家庭指导员通过指导父母,对发育障碍儿童开始以家庭为基地的干预。
2016全球发育障碍儿童家庭康复PST项目中国国家级导师培训班研讨会集体合照
世界卫生组织、PST-China(PST,parents skills training—China,中国家长技能训练项目)培训特邀专家石安迪博士说:“我们在印度和巴基斯坦的研究发现,专家治疗自闭症孩子的方法完全可以教给家庭、社区热心的非专业助人者去掌握,而且由亲属进行的干预比专业人士干预的效果要更好。”
据betway888必威 在现场了解到,继去年举办了国家级导师培训班后,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心作为中国站第一个试点单位,已进行了大量前期培训工作。11月7日上午,由世界卫生组织、中国妇女发展基金会和美国自闭症之声主办,中国妇女发展基金会妇儿帮扶基金、中山大学附属第三医院承办的这个研讨会,将在中国探索自闭症治疗由机构为中心转向以家庭和社区为中心的新的干预模式,在去年培训班的基础上,进一步探讨如何根据中国目前国情及现有资源下,在国内8大城市推进该项目的广泛实施,进而帮助广大有发育障碍儿童的家庭。
“预计在明年将逐步落实家庭训练师培训,并进入家庭,指导家长掌握康复训练技巧。每个家庭将得到8次训练、3次家访、1次总体评估的机会。”郭海良向betway888必威 介绍道。“项目正式推广开后,将会对家长收取一定的培训费,这相比找专业医疗机构培训,费用将大大降低,减轻家长负担。”郭海良提醒家长,可通过关注微信公众号“关爱自闭症”(ID:GAZBZ42)来获取该项目信息。
“事实上,顶着“自闭症”的标签,对一个家庭来说不是一件好事。”郭海良教授感叹。他强调:“我们要宣传的理念是,自闭症并不比其他发育障碍可怕。早期干预能取得更好的效果,并不一定要等到自闭症确诊,只要认为孩子某方面发育障碍,就要及早去帮助他。越早干预效果越好。”
中山大学附属第三医院岭南院区儿童发育行为中心 独具童心的住院部大门
“没有哪一种发育障碍能够真正治好,但是我们未来对家庭家长们的培训,能够帮助改善自闭症患儿家庭的状况,减轻家庭负担。”邹小兵说。PST将成为全世界范围内实施的以家庭为基地的发育障碍儿童干预项目的里程碑,并将在我国现今有紧缺的医疗资源中实现的受益人群最大化。据betway888必威 了解到,中山三院儿童发育行为中心全球首批具备PST资质的培训示范中心。
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(责任编辑:张晓萌 通讯员:江澜/查冠琳)
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