在你的心中,有脑瘫儿的家庭应该是怎么样?愁云惨雾还是唉声叹气,可这个来自台湾,还获得“台湾第一家庭”称号的他们却将生活过得那么乐观向上:从小被诊断为先天性重度脑损伤的女儿在母亲钟素明的精心照顾和陪伴下,如今被称为“天使歌手”。3月6日,他们走进南方医科大学珠江医院,跟脑瘫等特殊患儿及家长分享属于他们的真实励志故事。
汪蕙欣的母亲钟素明女士
“台湾第一家庭”:女儿6岁才学会站立
这位女儿,也就是汪蕙欣,8个月被诊断为先天性重度脑损伤。6岁才学会站立、学习走路;18岁以前,没有人听得懂她说的话。但是,全家人从未放弃努力,创造了生命的奇迹。如今,她可以与人交流、快走、跑步,还能唱歌,还被誉为“天使歌手”,在世界各地以天籁般的歌声抚慰处于困难中的人们的心灵。如果不是亲眼所见,你很难想象今天这位站在珠江医院分享会上唱歌的女孩曾经是先天多重障碍,大脑中有32个空洞。
“我的女儿快6岁的时候才终于会站,会站就让她学走路。因为脑伤很严重,所以她的脚没有任何平衡感,经常摔倒。为了保护她的双脚,我就去买那种运动员缠裹的白色护膝,每天一起床就把她的脚用白色护膝缠裹起来,到了傍晚要帮她洗澡的时候,就会发现白色护膝血迹斑斑。如果你有机会把我女儿的裤子拉起来看,那双脚累累的伤痕就是人生的勋章。”汪蕙欣的母亲钟素明女士在分享会上动情地说。
珠江医院儿科中心副主任医师 方素珍教授
孕妇酗酒和夫妻感情失和也是不利因素
其实对于脑瘫,南方医科大学珠江医院儿科中心副主任医师方素珍教授表示,它是导致儿童神经性损害和残疾的常见疾病之一。在我国,脑性瘫痪(简称脑瘫)并不少见,患病率为2‰,是指从出生前到出生后1岁内,由于各种原因所引起的脑部损伤所致的运动障碍及姿势异常。
引起脑瘫的原因较为复杂,不过导致脑瘫出现的因素可以分为三个阶段,首先在围产期,脐带绕颈、前置胎盘、孕妇外伤、各种感染等等都可能会导致脑瘫儿的出现;另外,孕妇酗酒和夫妻感情失和也是不利因素。“我国孕妇酗酒的极少,但是夫妻不和者并非少见,须知道,孕妇情绪很容易影响到胎儿大脑的发育,包括紧张、难过和焦虑等。”
其次在生产期,早产、难产、出生窒息等可以造成脑损伤,导致脑瘫。最后是在婴儿期,在婴儿出生以后,如果发生各种脑炎、因母亲不吃蔬菜水果而纯母乳喂养导致婴儿维生素K缺乏颅内出血、外伤等等因素都会导致脑瘫的出现。
脑瘫防治重点抓两点:早发现,早治疗
“目前,脑瘫虽不可以完全治愈,但是对于大多数脑瘫患儿来说,越早发现,越早治疗和康复,功能恢复的可能性就越大,这个是没有捷径可走的。”所以,方素珍教授提醒各位家长,一定要提高警惕,“围产期要做好产检,如通过B超、磁共振等检查了解大脑形态。怀孕过程,产检不能少,发现疑难问题,可以依靠多学科人才组成的产前协作组讨论。”
需要注意的是在新生儿期,刚出生的婴儿可能从外表看不出什么端倪,发现一些蛛丝马迹不要放过。“头颈软,吃得少、吃奶时间过长,吞咽能力比较差,过于安静或过于吵闹,睡眠不规律、容易惊醒,肢体姿势异常等,当出现这些症状时,家长应该尽早带去医院检查,以便早诊断,早治疗。当然,脑瘫有很多种类型,综合表现复杂多样,针对不同类型的脑瘫治疗方法也会有所差别,须综合评估然后对症下药。”
珠江医院举办“爱永不放弃”公益讲座
要学会让脑瘫患者从训练室走到社会
方素珍教授表示,通过早发现、早治疗,很多脑瘫患儿都能融入社会,与普通人共同上学、生活、工作,甚至结婚、生育。即便是较为严重的脑瘫儿,经过治疗和康复之后,医生和家长、孩子一起努力,让孩子进步。“康复治疗中,家长和孩子是核心,医生只能起到协助的作用。长期的康复训练时间,需要家长和孩子共同努力、共同坚持,尤其是家长,漫长的治疗期,要抱着积极的心态前进。”
不过,目前有一个普遍现象存在,就是有相当多的家长带着孩子从这个康复机构奔走到另一个康复机构,不仅花费大,家长和孩子也是身心疲惫。方素珍教授建议,其实家长不应该将眼光局限于康复训练室,康复训练室只是实验室,应学会让孩子从实验室走出来,走进社会,多参加各种社区活动,争取一切机会上学,尽早融入社会。“不要因为别人的歧视而总让孩子呆在家里,甚至也不让他与其他正常的同龄儿童交流,使孩子失去了与外界的联系。须知道,这个社会所给予他的喜怒哀乐,只有亲自体验过才会成长。走进社会大环境中,才能有充分的机会在各种场景中与各种各样人的沟通交流,才能让孩子学会社交,健康成长。世界卫生组织要求脑瘫儿童的康复目标就是要让他们融入社会、回归社会。当然,在这个走进社会的过程中,社会各界也要给予帮助,少点歧视,多点关怀。”
betway888必威 (www.familydoctor.com.cn)原创内容,未经授权不得转载,违者必究,内容合作请联系:020-37617238
(责任编辑:陈添许 通讯员:胡琼珍 伍晓丹))
相关推荐
文章关键词: 方素珍 脑瘫治疗 脑瘫
-
“板蓝根”究竟能不能用于治流感?病毒性感冒喝板蓝根有用吗?
-
最近,在国家卫计委最新发布的《流行性感冒诊疗方案》中,因没有将国民熟悉的抗流感病毒明星药“板蓝根”纳入举例,引起人们一些猜测,日前有媒体……详细>>
-
曾抗:银屑病可控可治 街头“老中医”虚假广告不可轻信
-
根据全国银屑病流行病学调查显示,目前我国约有650万银屑病患者,发病率为0.47%,这个数字是1984年的3倍。这意味着过去近30年间,……详细>>
-
陆正齐:不良生活习惯影响肠道菌群 或可间接导致神经系统免疫疾病
-
由中国免疫学会神经免疫分会、中山大学附属第三医院神经内科联合主办的“第六届岭南国际神经病学与神经免疫学大会”于2018年8月24-25日……详细>>
-
科学家们发现了癌细胞茁壮成长的秘密,有望阻止癌细胞不断繁殖
-
癌症,衰老相关疾病和其他疾病与称为“端粒酶”的重要酶密切相关。加州大学洛杉矶分校的研究人员在“细胞”杂志上报道了这种曾经神秘的酶的最深奥……详细>>
-
学霸高考前3天急性肠穿孔 医生:肠穿孔不能耽误!
-
宁波一位考生一直是学校里的学霸,经常是年纪第一名,高考在即家长和老师们都翘首以盼,但是让人难以预料的事情发生了,他在高考前3天,突发急性……详细>>