首个针对中国内地自闭症儿童的诊断工具——自闭症儿童常模数据在中山三院发布！

4月2日，我们将迎来第十个世界自闭症日，今年的主题是“迈向独立自主”。据相关统计，目前中国自闭症患病率和世界其他国家相似，约为1%，自闭症儿童数量超千万，然而，国内目前能诊治自闭症的医生只有三百余名，而且，国内一直缺乏诊断自闭症的工具和方法。作为我国首个儿童发育行为障碍性疾病专业诊疗机构和发育行为儿科学研究、教学基地，中山大学附属第三医院儿童发育行为中心一直在行业内走在国内前列。3月27日，中国内地第一个孤独症儿童常模数据——中文版PEP-3《自闭症儿童心理教育评核（第三版）》（下简称CPEP-3）在中山大学附属第三医院进行发布。

（参会的专家和嘉宾）

在发布会上，中山大学附属第三医院张琪副院长、中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵教授、香港理工大学协理副校长及香港特区政府家庭议会主席石丹理教授、香港协康会曾兰斯总干事等嘉宾出席了会议，并发表讲话。邹小兵教授表示，近年来，中国与世界其他地区一样，孤独症孩子的数量在不断攀升，对于孤独症孩子的诊断和干预，我们一直不断地跟随国际的步伐，可是，在国内一直缺乏诊断自闭症的工具和方法。自闭症儿童常模数据（中文版PEP-3）是中国内地首个完全依照PEP-3 （Psychoeducational Profile–Third Edition） 原装版内容的验证研究，经过严谨的信度和效度测试，为全国自闭症儿童心理教育评核提供准确可靠的科学依据，更加符合中国大陆地区自闭症儿童的特点和需要，进而可以更加有效、更加有目的地开展个体化训练。

源于美国的PEP-3：自闭症儿童的个别化评估工具

PEP-3源于20世纪70年代美国北卡罗来纳州大学医学院的TEACCH计划，是专为自闭症及相关发育障碍儿童设计的个别化评估工具，用以评定患儿在各范畴的发展程度和特征，作为医生和康复人员制定个别化教育方案的科学依据。PEP-3在国际上享负盛名，被公认为具实证成效的自闭症儿童评估工具。它从认知、语言表达、语言理解、小肌肉、大肌肉、模仿、个人自理以及情感表达、社会互动、言语及非言语行为特征、问题行为、适应行为等方面评估自闭症儿童不同阶段的发展能力，为在个体化教育训练过程中准确地制定训练目标、设计教学内容、实施教学活动和评价教育效果提供依据。

中文版PEP-3 做了哪些本国内土化的修正？

自2000年起，自闭症权威专家、中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵教授首先将该评估工具及结构化训练模式（TEACCH）从香港引入内地，为中山三院的医生提供培训，及后扩展至遍及全国各地，培训专业康复人员数以千计。可是，目前所使用的版本是由香港协康会翻译并改良而成的繁体中文版。由于香港和中国大陆地区的语言环境、文化生活等方面有差异，香港版的训练模式不能完全符合内地自闭症儿童的需求。因此，简体中文版的修订显得尤为迫切。

香港协康会于2015年牵头促成三方合作在内地进行验证研究，由中山三院邹小兵教授带领团队将CPEP-3本地化及进行样本收集；香港理工大学作为研究顾问，应用社会科学系副教授于璐博士负责验证研究设计及数据分析。通过对中国大陆地区自闭症儿童进行该项评估，以采集相应信息，进一步调整改良目前版本，使其更加符合中国大陆地区自闭症儿童的特点和需要，进而可以更加有效、更加有目的地开展个体化训练。此次研究的采样规模属历来最大，中山三院专业团队以一年时间为来自多个省市的554名自闭症儿童及311名正常儿童进行CPEP-3评估。

谈及此次修订进行的本土化的调整，香港理工大学协理副校长及香港特区政府家庭议会主席石丹理教授表示，主要体现在语言方面和文化生活等方面，例如：PEP-3源于美国，美国的生活场景里会有“松鼠”这样的动物，但在中国香港地区或者内地都极少，我们会用小猫或小狗来代替；又或者是美国家庭经常有去教堂的习惯，那在国内版的场景就会变成游乐场等等；另外，粤语的语言表达和普通话也有差异，也会在此做一些相应的调整。

（邹小兵教授）

自闭症儿童常模数据 对自闭症的诊断有何意义？

那么，这个常模数据又有何作用呢？邹小兵教授表示，目前，世界范围内诊断自闭症都有一定的临床标准，例如，美国的《美国精神病诊断手册》、我国的《中国精神类疾病分类手册》都在指导临床医生判断患者是否患有孤独症，可是这个手册只涉及到患者的症状表现，不能评估他的实际能力，也就是说只能诊断他是否有孤独症，但不能指导如何去干预。而且自闭症儿童常模数据主要评估孩子的能力状态，为下一步个体化教育方案提供依据。

另外，香港理工大学作为研究顾问，应用社会科学系副教授于璐博士进一步表示，通过此次发布的常模可以测定孩子的行为发育的水平，为日后的诊断和治疗提供重要的依据，另外，还可以指导治疗，根据常模数据可以知道孩子哪些方面欠缺，设计治疗的方案更就有针对性；此外，还可以帮助我们了解治疗方案的效果，将治疗前后的结果用测量工作进行比较，评估解孩子的变化。

4.2世界自闭症日 邹小兵寄语自闭症儿童治疗

邹小兵教授是国内目前最知名权威的自闭症治疗专家之一，在家长们中流传着这么一句话：孩子是不是自闭症，一定要邹小兵看过才能确诊！可是，中国自闭症的儿童超千万，邹小兵教授不可能都兼顾得到。据了解，一般要挂上邹小兵教授的门诊号，要至少排上半年的队。因此，对于自闭症儿童治疗存在的问题，邹小兵教授提出了三点：

行业内的医生包括我们中心绝大多数的医生，在诊断治疗自闭症都是与我差异不大，家长如果发现孩子有异常，应该是及时就诊和干预，而不是一定要等到专家看以后才治疗，错过了时机；

另外，对于社会上一些没有经过科学验证的、新兴的、治疗或训练自闭症的疗法，家长要谨慎对待，不要花了钱又耽误了孩子的治疗；

自闭症的治疗离不开家庭的教育，建议以家庭训练为主，机构为辅的治疗，如果情况不允许，如家长耐心不足、性格原因或者为生活所迫忙于工作，则可以采取机构训练为主、家庭训练为辅的策略。但无论采取何种策略，都要定期复诊，对孩子的变化进行评估后，调整训练内容和方法。

最后，在4月2日世界自闭症日来临之际，邹小兵教授再次呼吁：希望我们一起努力，让自闭症儿童“迈向独立自主”。

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