据报道,英国一名男婴在出生后第8个星期,被诊断得了一种全世界只有16人得过的疾病:线粒体消损症,关于这种病目前全世界没有找到有效的治疗方法。因为基因缺陷,他的细胞中线粒体严重缺乏,导致全身产生不了足够的能量(ATP),身体的肌肉和各器官也都无法正常运作。这个病也引起了他的心脏、肝脏、肾脏、呼吸、视力和听觉问题。。。。
但是医生们在试过几次保守治疗后,没有更多的进展。建议对男婴进行姑息治疗。
姑息治疗是什么?
据了解,姑息治疗是一种缓解疼痛、改善患者生活质量的治疗方式,它本身并不会延迟死亡,也将死亡视为接下来的一个正常过程。
“姑息”不等于“放弃”
在癌症等失去治愈机会的病人,仍然可以通过‘姑息治疗’获得延长生存时间的机会,姑息治疗贯穿癌症治疗的全过程,并非只有晚期或者终末期病人才能接受姑息治疗。有些病人因伴有多种并发症等原因,暂时不适合进 行根治手术,也可以先采用姑息治疗,控制癌症快速蔓延,等待合适的时机完成手术。
配合姑息治疗 家属避免两误区
此前曾有报道称,当亲人接受姑息治疗时,家人应该如何进行支持?医生建议,要避免陷入两个常见误区。
首先,不要欺骗患者“病情不重”“处于早期”。这是中国癌症家属最爱说的善意谎言。有的复发病人已发生脑转移,需要做放疗,家属深爱他,怕他承受不了,骗他说在做“预防性照射”。病人发现身体状态一天天变差后,归咎于医生没有尽力,带着愤怒逝去。
姑息治疗意味着病人已失去治愈机会,人生的终点已经明晰,眼下所有的治疗都是为病人妥善安排接下来的人生而争取宝贵的时间。到了这个时候,病人不应该被 蒙在鼓里,对自己的病情进展完全不了解,也就无法配合医生的治疗,更不能有条不紊地安排“最后一段路”。相信深爱病人的家属们,也不愿意亲人带着遗憾离 世,那么不妨相信亲人的承受能力,把生命的知情权和最后的选择权交还病人。
其次,不要迷信“民间秘方”。身为中西医结合治疗专家,张蓓 见多了病人家属四处求医,千金一方、一麻袋一麻袋的药材最后却没有挽回亲人的生命,反而让病人吃足了苦头。有些‘神医’没有看过病人就开药,能信吗?病 人在做化疗,身体虚弱,却给开药性极猛的抗癌中药,不是在乱来吗?,病人应相信正规医院的肿瘤治疗经验的专科医生,并且牢记,中医药应作为抗癌的 辅助治疗,不能取代西医的抗癌治疗,以免白白浪费金钱和生命。
(责任编辑:张晓萌 )
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文章关键词: 姑息治疗 线粒体消损症 2个月男婴患病
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