3月1日,广东省第二人民医院耳鼻咽喉头颈外科的门诊里迎来了一位“特殊”的小朋友,他叫小柏(化名),因患有严重共同腔畸形,2017年10月在该院接受了人工耳蜗植入手术,这也是世界首例最小龄严重耳蜗畸形(共同腔畸形)同期双侧人工耳蜗植入手术。一年多过去,原本完全不能听到声音的小柏如今已长成可以说短句的小朋友了。
随着第20次全国爱耳日的到来,专家呼吁,重视对极重度感音神经性聋患者的关注,无论是儿童还是老人,人工耳蜗手术是打开他们“新声”的金钥匙。同时,广东省第二人民医院推出4项人工耳蜗手术救助公益活动,贫困家庭最高可享受20万费用减免。
全国爱耳日活动现场(图片为医院提供)
有声世界的一年,双侧人工耳蜗手术宝宝“回家”
小柏来自广东省中山市,出生带给家里人的惊喜还没有消化,惊吓紧随而来。精灵可爱的小柏无论父母如何逗乐摆弄,就是对声音没有任何反应,出生后的几次听力筛查都没有通过。最终小柏被确诊为“极重度感音神经性耳聋”,而且是及其少见的内耳畸形“耳蜗共同腔畸形”。这种病的发病率占先天性感音神经性耳聋的5%。
就这样,才出生几个月的小柏就和妈妈走上了漫漫求医路。母子俩跑遍国内多家大医院,但是医生都说,“畸形严重,风险太大,术后听觉言语康复效果不佳,建议不要考虑手术”。没有放弃的小柏妈妈最终找到了广东省第二人民医院耳鼻咽喉头颈外科彭宏(专家预约)主任。
经过详细的检查之后,彭宏主任发现小柏的畸形是由于内耳里的耳蜗、前庭、半规管没有发育,直接“融”在一起,成为“一个洞”。正因为此,内耳不能感知声音,因此不能进一步将声音刺激传导到大脑皮层,所以小柏对声音没有任何反应。幸运的是,小柏的耳蜗神经却完整存在,“再造”一个人工耳蜗可能就会完全改变小柏失聪的情况。
然而,手术却面临着重重危险,小到面神经损伤、电极误入内听道、手术后听力无法改善,再大到因为脑脊液“井喷”,从而危及生命。面对挑战,小柏一家选择相信彭宏主任。最终,手术非常成功,小柏的世界有了声音。
时隔一年多,父母带着小柏“回家”,不仅是专程来感谢彭宏主任,小柏还接受了声场测听、声源定位检测和EABR等听觉电生理检查,完成各种听觉、行为、言语可懂度评估。这些评估会指导小柏接下来一年的康复训练。检查结果显示,小柏的听力水平与他的听觉年龄相仿。小柏从不能感知外界声音、不会说话,到现在能说出4个字的短句;从叫他的名字没有反应,到现在能识别日常生活中的各种声音、区分不同人的说话声音,甚至还会根据说话人的声音和语调判断人的情绪。
“孩子对周围事物充满好奇心,是一名好奇宝宝,喜欢探索新事物。我们衷心希望在以后的日子里面,孩子的听能发展得越来越好,能够成为一名能言善辩、能说会道的孩子。”彭宏主任说。
彭宏主任为患儿检查(图片为医院提供)
“人工耳蜗手术是治疗感音神经性耳聋的最佳手段”
现实中,需要像小柏一样冒险手术恢复听力的不在少数。“但更多的孩子并不需要冒如此大的风险,经过人工耳蜗手术就有望回到‘有声世界’”,彭宏主任表示。
据统计,目前我国新生儿当中每1000个就有1个是听障儿童,仅广东省每年新增聋儿超过2000人,其中超过一半为重度以上耳聋。“对于先天性听力障碍的孩子,如果确诊为双侧重度或极重度感音神经性聋,在没有任何畸形的情况下,实施人工耳蜗植入手术后,绝大多数孩子都有望彻底打开听与说的‘大门’,更好的融入主流社会。人工耳蜗手术是目前治疗感音神经性耳聋的最佳手段,全球已有超过60万的耳蜗植入者,我国每年有近万例患者植入人工耳蜗。”
值得注意的是,人工耳蜗植入的时机问题有讲究,听障康复非常强调“三早”原则,即早发现、早治疗、早康复。彭宏主任说,“人工耳蜗植入术最佳年龄是1-3岁, 这时候孩子听力发育最活跃,是言语中枢发育最高峰时期。特别是对于重度或极重度听力损失患儿,对助听器无效,人工耳蜗植入时的年龄越小效果越佳,现在小龄聋儿早期植入是国际认可的最新趋势。国内2013版指南建议的最小植入年龄已降低至6 个月,欧洲各国报道的最小植入年龄甚至达到3~4个月。”此外,对于双侧人工耳蜗植入分期手术,对侧人工耳蜗植入时间间隔最好小于6个月。
当然,手术结束还只是一个开始,要想更好的恢复,离不开持之以恒的专业训练。人工耳蜗植入手术前必须进行一系列严格的听力学检查和影像学评估。患儿在实施人工耳蜗植入术后一个月,需进行开机调试,开机后就能听到声音。之后,还需在专业语训机构进行听力语言综合训练。
不仅是儿童,人工耳蜗植入手术对老年聋也有效果。彭宏主任介绍,老年聋大部分为双耳对称性逐渐加重的感音神经性聋,目前无有效的药物和保守治疗手段,中度至重度老年性聋主要依靠助听器干预康复,但重度至极重度老年性耳聋助听器往往对效果不佳,最好还是在听力完全减退前采用人工耳蜗植入手术治疗。
彭宏主任提醒,要重视老年人耳聋问题,耳聋会严重影响老年人的生活质量,引起交流障碍和认知障碍,甚至导致压抑感、孤独感、焦虑、易怒等心理和情绪困扰,最终可使老年人发生人格改变、脱离社会。听力损失不仅加速老年人认知能力的下降,甚至有可能增加其患老年痴呆症的几率,引起一系列的家庭问题和社会问题。
人工耳蜗手术可享受1-20万的费用减免
虽然人工耳蜗手术对于改善感音神经性耳聋有着巨大的优势,但人工耳蜗产品的总费用约12-24万,再加上手术后的康复费用,这对于一般家庭而言,无疑是一笔巨大的费用,导致孩子和老人错过最佳手术及康复的“黄金时期”。
彭宏主任介绍,“成人听力残疾患者中,老年性耳聋所占比例最高达64.4%。相对于老年耳聋患者的庞大数目,老年人行人工耳蜗手术的比率却很低,就我科来说,老年聋人工耳蜗手术仅占人工耳蜗总手术比例的1.4%。”
今年3月3日是第20次全国爱耳日,主题是“关爱听力健康,落实国家救助制度”。为响应全国爱耳日的号召,广东省第二人民医院耳鼻咽喉头颈外科推出为期一年的人工耳蜗手术减免救助公益活动。根据患者的情况,有4项不同的基金资助项目可以申请,得到1-20万不等的费用减免。同时,还特别引入了不限制年龄申请的公益基金,符合条件的成年人,尤其是贫困家庭的老年人将得到3万元的人工耳蜗救助费用。
“只要有需要的患者来医院即可,医院帮助向基金申请,无须患者东奔西跑。我们希望通过这样的活动给这部分本应该得到治疗的人群带来最大的关怀,更是希望能够引起全社会对于老人耳蜗手术的意义的认识”,彭宏主任说。
【项目详细计划】
广东省项目:广东省听力残疾儿童人工耳蜗康复救助项目
救助内容:为符合条件的听力残疾儿童免费提供人工耳蜗产品一套,人工耳蜗植入手术、调机以及术后康复训练补助经费。(整个项目估计最高价值20万)
救助对象:广东省户籍;年龄为0-6岁的听障儿童(具体截至申请康复救助当年度的8月31日止,年龄不满7周岁);听力损失为重度聋以上,医学检查无手术禁忌症,听觉器官发育正常,无脑性麻痹,无蜗后病变;精神、智力及行为发育正常;家庭有能力配合并保证救助对象在定点康复机构接受至少一年的康复训练。
太阳基金:广州农商银行太阳基金“无声的爱”公益计划
救助内容:为符合条件的听力残疾儿童提供人工耳蜗植入资助上限为6万元/人,其中,人工耳蜗补贴5万元/人,后期康复训练补助1万元/人。
救助对象:目前针对广州、佛山、河源、肇庆、珠海、潮州等户籍的贫困家庭听障儿童开展救助,年龄不超过7周岁的儿童均可申请;听障儿童家庭无稳定经济收入来源,属于城市低保户、农村贫困户;双侧听力损失为重度聋以上,医学检查无手术禁忌症,精神、智力及行为发育正常。
爱的分贝:中华思源工程扶贫基金会“爱的分贝”公益项目
救助内容:通过资助善款资助方式,帮助贫困听障儿童尽早完成人工耳蜗手术恢复听力,人工耳蜗救助资助的上限是人民币10万元。
救助对象:无户籍限制;年龄为1-7岁贫困家庭的听力障碍儿童;双耳听力损失为重度聋以上,医学检查无手术禁忌症,精神、智力及行为发育正常。
拾聪者计划:中国听力医学发展基金会听障成人公益计划
救助内容:通过资助善款资助方式,帮助贫困听障成人(18 岁以上,含老人)尽早完成人工耳蜗手术恢复听力,人工耳蜗救助资助额为人民币3万元。
救助对象:无户籍限制;年龄要求18周岁以上;持最低生活保障证、家庭贫困证明、经济证明(家庭生活困难证明)等经济证明;经项目医院医学评估确认符合人工耳蜗手术条件;患者及家属对人工耳蜗有正确的认识和适当的期望值;精神、智力及行为发育正常。
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(责任编辑:麦琼璇 通讯员:高龙、朱健)
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