他们是孤独的天使,被称为“来自星星的孩子”,他们独自放亮、独自闪烁,他们是自闭症患儿。每年的4月2日,是世界自闭症日,今年的主题是“向成人期的过渡衔接”,联合国将关注投向了“向成年期过渡”(The Transition to Adulthood)有关的问题,例如参与青年文化和社区自主和决策、接受高等教育和就业机会以及独立生活的重要性,希望能更深入走进自闭症群体,收起异样的目光,拥抱这些“来自星星的孩子”,让他们不再孤独。
第13个世界自闭症日到来之际,我们采访到了广州市妇女儿童医疗中心神经内科主任兼心理科主任陈文雄、广州市妇女儿童医疗中心心理科副主任查彩慧,他们提醒家长,孤独症患者需要全方位综合干预支持,关注阶段性过渡的衔接,尤其是向成人期的过渡衔接非常重要,另外家长如发现孩子出现语言障碍等症候需要做好早期识别。
家长如何早期识别孤独症患儿?
孤独症,也称“孤独症谱系障碍”,有时也称“自闭症”,是社会认知度较低、对儿童身心健康危害较大的神经发育障碍,陈文雄主任表示,根据流行病学统计数据显示,孤独症患病率存在增加的趋势,儿童6月-3岁是儿童神经系统发育的关键时期,也是早期识别,早期干预的的关键时间。早期发现孤独症相关表现,可争取到最为宝贵的治疗时间。
自闭症患儿转介方式往往是通过家长、医疗机构工作人员、教育机构工作人员、亲戚朋友转介个案到医院门诊,而最常见的初次关注症状是语言发育障碍,呼吁家长发现孩子出现不讲话、讲话偏慢、重复刻板的言语等语言发育症状或成长到18月还不会按要求指人或物的孩子,尽早就医诊断和治疗,缩短初次关注年龄与诊断年龄之间的时间差,对孤独症患儿日后的治疗和预后更有利。
重视“向成人期的过渡衔接”
成为成年人通常意味着成为社区中社交、经济和政治生活完全平等的参与者。然而,对于孤独症患者来说,向成年的过渡仍然是一个重大挑战,因为他们在这个人生阶段缺乏机会和支持。因此,当高中学业完成,而其他由政府提供的教育和支持服务无法跟进时,对孤独症患者来说宛如“跌落悬崖”。根据2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书显示,我国诊断的第一代自闭症儿童,如今已经长成35到40岁左右的中年人,90年代诊断出的自闭症儿童也已成年,到了进入社会和职场的年龄,但他们的实际生存状况依然堪忧,为此,陈文雄主任呼吁:孤独症儿童的干预有赖于全方位的支持模式,从早期筛查和诊断、早期抢救性干预、幼儿(特殊)教育、学龄期特殊教育/随班就读、特殊支持/职业培训、就业、养老等各个环节,提供全方位的社会支持,才能真正解决这个群体所面临的、我们整个社会所面临的问题和困难。而这一以生命周期为视角的庞大的“系统工程”,仅靠自闭症家庭本身是无法完成的,需要全社会大力的支持。
治疗孤独症有特效药吗?
孤独症患儿能治吗?还能和正常孩子一样吗?这是很多患儿家长常问的问题,查彩慧副主任告诉我们,到目前为止,还没有一种药物能够有效地改善儿童孤独症的社会交往障碍和交流障碍,但药物治疗是治疗孤独症非常重要的治疗手段,也是一种非常重要的治疗方法,可改善患儿的一些情绪和行为症状,为他们的教育训练创造更好的条件。
孤独症的治疗及康复分为特殊教育训练和药物治疗两大主要方法,其中药物的合理运用可以显著改善孤独症及其相关障碍儿童的一些相关症状,如攻击、兴奋、多动、注意力不集中、易激惹、重复行为和自伤行为等,影响教育训练和日常生活。在教育训练过程中,根据具体情况,在医生的指导下给予适当的药物治疗,可改善其行为,提高训练和教育效果,还可以保证儿童正常生活和学习,有利于父母对患儿的管理照护。
“国际孤独症日”线上免费义诊咨询活动
2020年4月2日是第十三个世界孤独症日,主题是“向成人期的过渡衔接”。中国精协发布的孤独症主题是“格外关心、格外关注”。聚焦孤独症家庭,推动建立孤独症家庭社会救助机制,关注孤独症人士向成人期的过渡衔接,助力全面小康建设!为此,广州市妇女儿童医疗中心神经内科将举办国际孤独症日线上免费义诊咨询活动。
义诊时间:2020年4月2日 下午 14:00-17:00
义诊专家:陈文雄 查彩慧 杨思渊
义诊平台:广州市妇女儿童医疗中心互联网医院
流程指引:微信关注公众号:“广州市妇女儿童医疗中心互联网医院”----在线咨询----选择相应医生(可按科室查找,也可输入医生姓名搜索)或者直接识别下方二维码进入“广州市妇女儿童医疗中心互联网医院”。
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(责任编辑:张晓萌 )
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