小学四年级之后再无发育,身患“绿色癌症”——炎症性肠病,16岁的小男孩身高、体重如同一个10岁孩童,却靠绝大部分时间的自学以优秀成绩考上高中。主管医生说:他懂事得让人心痛。如今,他的肠梗阻症状愈发严重,收入微薄的父母无力而又彷徨。
辗转反侧,终于揪出怪病——克罗恩病
在中山大学附属第六医院消化内科的病房里,记者见到了小浩文,由于插着鼻饲管,声音细细尖尖的。16岁的他与同龄小朋友相比真的瘦小太多。身高仅137cm,体重不足50斤,跟10岁孩童差不多,但那大大的眼珠和不俗的谈吐,却有着对于生活的理解和智慧。该院消化内科副主任郅敏副教授动情的说到,这小孩太懂事了,就像个“小大人”,懂事得让人心痛。
浩文是土生土长的广州人,家住海珠区,这是一个普通得不能再普通的家庭,爸爸没有固定工作,在工地上打零工,妈妈在商场做促销员,微薄的工资支撑着整个家庭,但他们一直幸福、开心的生活着,直到浩文的身体出现了异常……大概是小学四年级之后,身体发育得就很缓慢,但家里人以为是营养不良;从升初中那年开始,他的身体便不再发育,开始每天出现腹痛腹泻症状。刚开始,家里并没有在意,但情况一直没有好转,在亲朋好友、街坊邻居的介绍下看了不少中医,也没有什么改变。“整个初中都是在看中医、吃中药。。。。。。”浩文说到。
那个时候,他和爸妈并不知道炎症性肠病的存在,更不知道这个病对以后的生活和学习带来的影响。之前看过的医生只说是肠胃炎,也有怀疑是淋巴瘤或者是肠结核,但经过数次反复检查和治疗,一直未能确诊。
辗转几家医院后,终于有一家医院把这个“怪病”揪出来,原来是炎症性肠病中的一种——克罗恩病,并转院到中山大学附属第六医院消化内科进一步治疗。目前小浩文已出现肠梗阻症状,不能正常进食,还伴有重症营养不良、贫血、低蛋白血症等,由于经济原因只能靠肠内营养支持治疗,待营养跟上来才能做手术,术后还需要用克罗恩病的药物,而五六年来的求医生涯已经让浩文一家的积蓄空空如也,预计后续费用至少需要20万元。值得期待的是,术后小浩文也许可以重新迎来发育的“春天”,“溃烂的肠道切除了,再跟上营养支持,对他的发育应该会很有帮助”,郅敏解释到。
“小大人”其实已经上高二了
谈到自己家庭,他和个“小大人”似的,说家里已经没有老人了,自己又是独子,只有爸爸妈妈照顾他,可白天他们都要上班,他只有看书来消磨时间了。从他的话语中能感觉到,他是个懂得为家里着想的孩子,对于平时白天一个人呆着没有一丝怨言。他平时喜欢看历史、科普类书籍,他说最近在看的是《三国演义》。他最喜欢的人物是诸葛亮,大概是羡慕诸葛亮的神机妙算和足智多谋。
初中的学业并不算繁重,但是小浩文常常会感到疲惫,有时候一天的正常学习也并不能保证。“老师还挺照顾我的,有时候我觉得太累下午就会让我回家休息”,他回忆到,很多时候作业也没有精力完成。即便是这样,小浩文也并没有落下学业,有时候虽然下午回家,但是他会自己看书学习,不懂的就第二天问老师。一半上课一半靠自学的他,那年中考考了640分的好成绩,顺利的考上高中。孩子们最喜欢的体育课他不能参与,只能坐在教室看书、休息,讲到这,他的神情里流露出满满的遗憾和悲伤。
救助通道:如果您愿意为小浩文伸出援手,请捐款至以下账户
账户:7443300182600050700
账户名:中山大学附属第六医院
开户行:中信银行广州北秀支行
捐款请注明“给消化内科一区36床梁浩文”
炎症性肠病链接
亚洲炎症性肠病学会主席、中山大学附属第六医院消化内科首席专家、炎症性肠病中心主任胡品津教授介绍到,炎症性肠病是一类由多种病因引起的、异常免疫介导的肠道慢性及复发性炎症,有终生发病倾向,主要分为溃疡性结肠炎和克罗恩病。炎症性肠病是一种慢性病,大部分患者需长期服药或打针,若自行减药或停药,可能导致疾病复发、加重甚至危及生命。
除了20-30岁的人群容易患炎症性肠病,儿童也是容易患病的群体,而且后果比较严重,会对生长发育造成很大影响。儿童炎症性肠病极易被误诊,确诊后若采取不规范的治疗方法不仅不能很好地控制病情,还会影响小孩的正常生长发育,即使后续采用规范治疗,孩子的发育也很难追赶上正常水平。其中,腹痛、腹泻和体重下降是三大经典症状,不会对智力造成影响,但生长发育会受到很大影响。
目前,炎症性肠病的发病机制尚未完全明确。不过,医学界已经找到了一些可能相关的危险因素,主要是人们生活习惯和生活环境的改变,例如生活压力大、食用冰箱内长时间储存的食物、西化饮食、吸烟饮酒等。此外,滥用抗生素、过度杀菌等因素也可能与炎症性肠病的发生和发展有着密切关系。
患炎症性肠病的儿童其临床症状与体征除常见的胃肠道表现外,常有明显的肠外表现如关节炎、生长迟缓、体重不增、营养不良、贫血、神经性厌食等,年龄小的炎症性肠病患者在病情初始阶段,因为腹痛轻微,容易被误诊为肠胃炎。所以一旦发现小孩出现不明原因的生长发育迟缓应及时就诊。“而当病人出现腹泻、便血,基层医生给病人做了肠镜、大便活检后,发现可能会有炎症性肠病的风险,最好转交给上级有炎性肠病专科的医院。”胡品津说到。
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