世界骨髓捐献者日 | 带你亲历一场“生命闯关”

嘈杂、匆忙、拥挤，是医院的日常节奏

但这里，更见证人性的善良、美好

与生命披荆斩棘后的重生

“万万没想到得这个病，而且还是那么凶险的白血病”

“应该是安享晚年的时候，又遇到了这么大的飞来横祸”

对话来自一位67岁白血病患者和她的丈夫。在第九个“世界骨髓捐献者日”来临之际，我们用镜头记录下了这对年近古稀的夫妻，如何守望、相助、闯过生命难关。

突发疾病：亲人争相配型，全力支持

“老伴67岁，我66岁，大学同班同学，是恢复高考的第一届”

“我年轻时身体非常好，从中学开始就一直参加运动，也没有其他负担”

彭阿姨和胡叔叔在摄像机前略显腼腆，但忆起往昔时，这对相伴40余年夫妻的恩爱深情溢于言表。本该安享幸福晚年时，突如其来的白血病，却让夫妻二人不得不踏上一段坎坷的闯关之路。

“2022年四五月，她有点咳嗽，并无其他症状，仅部分验血指标偏离正常范围，到北京大学人民医院血液科门诊做了骨髓检测。”细数老伴的确诊经历，胡叔叔记忆犹新。

彭阿姨先确诊为骨髓增生异常综合征，建议做异基因造血干细胞移植。北京大学人民医院刘竞医生，成了彭阿姨的闯关战友。

（截图发言画面及字幕）

“骨髓移植配型”是第一关，需寻找合适供者。居住在国外的儿子二话不说，新冠疫情还在肆虐，便立马回国；经半个月的隔离，辗转到北京。彭阿姨的弟弟、妹妹、侄子、外甥和外甥女等亲人，也都积极做了配型检测。最终，彭阿姨弟弟的配型在所有亲人中最为适合。

而就在寻找供者时，彭阿姨疾病进展加速，发展成急性髓系白血病，无法直接移植！无奈中，彭阿姨不得不先进行化疗、稳定病情。那段时间，情深义重的胡叔叔停下手头所有工作，每天查资料、找医生、挂门诊，老伴的病历内容、治疗情况、相关数据，他都能一字不差精准复述。

“所有家人都非常支持。我常想，要是没有他们给予的精神力量，我可能也走不到现在。如果自己都选择放弃，就太对不起他们了。”

提起这段过往，看似云淡风轻，而彭阿姨作为高龄患者的“闯关之旅”，却潜藏极大风险，甚至在疗程中遭遇脑梗，被下了“暂不适合移植”的一纸判书。但亲人毫无保留的支持，激励彭阿姨无畏前行。

坚定闯关：医患合力，抗击“移植巨魔”

今年3月31日，经医生跨学科多方会诊和治疗，状态平稳的彭阿姨进入移植舱，接受十天预处理、为移植做准备。进舱时的状态，彭阿姨记忆犹新：“进舱前确实忐忑不安，焦虑得睡不着、得靠吃药。等真进舱，反倒释然了。舱里的一切都比想象得好，我要做的就是相信医生、配合治疗。”

关于异基因造血干细胞移植，北京大学人民医院吕萌教授诠释得很形象：由于骨髓衰竭性疾病、恶性血液疾病等，患者体内造血干细胞或骨髓微环境出了问题，骨髓开始制造 “危险品”，因此要用大剂量的放化疗把它们“收拾掉”；在骨髓这片土地播撒全新的“种子”，重建整个“生命森林”。

4月13、14日，彭阿姨连续接受了其弟作为供者的外周血干细胞，5月4号成功出舱。但在谨慎周到的医生看来，移植完成并非“闯关”终点，其后的100天同样重要。扛过这百天内的“感染关”、“排异关”，才能稍稍松一口气。

巨细胞病毒感染、细菌感染、真菌感染、移植物抗宿主病，彭阿姨可能面临的威胁，吕萌本着十余年的从医经历，一股脑“倒了”出来。

既往单倍体造血干细胞移植后，巨细胞病毒感染发生率近80%。巨细胞病毒一旦复燃，可能引发巨细胞病毒血症、肺炎、肠炎、眼炎等各类靶器官感染，必须使用抗病毒药物。无论是感染本身，还是抗病毒药物的治疗，都可能带给病人一系列影响，包括血象恢复情况，也可能导致脏器功能受损或衰竭，甚至面临死亡风险。

这个令移植患者望而生畏的“移植巨魔”，其实在我们周围很普遍。在中国，约95%的健康成人曾感染过巨细胞病毒，通常不会导致严重后果。但是对于正在重建免疫系统的移植患者而言，威胁可能是致命的。患者一旦中招，医生只能“被动应战”，工作压力骤然增加。

令人振奋的是，近年来创新方案接连涌现。现在，面对巨细胞病毒威胁，血液科医生有了全新的预防手段，极大降低了巨细胞病毒的复燃风险，让医生有更多时间可以迎战其他严峻的临床挑战。“上医治未病”的理念，让医生和患者都更有底气。

面对彭阿姨这样的高龄、高难度患者，血液科的医生们更是时刻紧绷“预防为先”的这根弦，将其治疗需求和特点考虑在前，“先发制人”，预防巨细胞病毒感染及各类移植后的并发症。有了预防方案的保驾护航，出院后的彭阿姨每周都到刘竞医生这里复查、调药，离闯关成功又近了一步。

生命绽放：把创新方案写在中国大地上

许多重症白血病患者，求医时可能已濒临绝望，是医务工作者们怀抱着“上下求索”的初心，把每一位患者的苦痛放在心上，不断推动临床治疗方案的创新和进步，重新点燃生命的希望。

国家血液系统疾病临床医学研究中心主任、北京大学人民医院血液科主任黄晓军教授一直倡导“以病人为核心”，带领团队开创异基因造血干细胞移植“北京方案”，成功突破移植禁区；解决了供者来源匮乏这一世界性医学难题，推动迈入“人人都有移植供者”的新时代。

北京大学人民医院血液科副主任许兰平教授表示，“中国医生一直都在孜孜不倦地探索、改进移植方案，希望不仅挽救患者生命，更能兼顾生活质量。”

“彭阿姨的治疗难度比其他患者要高不少，但在医患齐心协力下，诸多难点和挑战得以一一攻破。医疗技术的进步，包括新型预防方案的出现，降低了移植合并症的风险，使更多人拥有治愈的可能。” 回顾彭阿姨的闯关之旅，刘竞医生感慨不已。

“黄晓军教授一直教导我们，‘你阳光，你的病人就阳光’。其实这并不是无知无畏，我们的底气来自于医学进步。”在吕萌教授看来，面对患者的未尽之需，我们要以更多、更先进、植根于祖国大地的原创方案，来解决困难。

“我们分享自己的抗病经历，也希望能帮到更多有需要的人。”面对成千上万的病友，胡叔叔认为，只有相信专业的医生、相信创新的医学方案，才能离健康更近、才能拥有实实在在的幸福感和获得感，把握生命的再一次绽放。