美国4岁男童患罕见先天性皮肤病 世界仅有70例

据英媒报道，美国拉斯维加斯一位名叫瓦莱丽 杰克逊（Valerie Jackson）的妇女被举报虐待自己的儿子，而事实是其子患有一种罕见的先天性皮肤病，看上去像被烫伤一样。 瓦莱丽的儿子杰克逊（RJ Jackson）今年4岁，患有Netherton综合征，周身皮肤发红。很多不明真相的人怀疑瓦莱丽虐待孩子，于是向警方举报。瓦莱丽和丈夫正在超市给儿子涂保湿霜时，被5名警察围住，警方在问明事实后向瓦莱丽夫妇道歉。

瓦莱丽表示，她愿意向人们解释儿子的病症，但大多数人在不了解事实的情况下就妄下结论。她和儿子被排斥，不允许进入室内游乐场所，还遭到路人嘲笑。瓦莱丽说，“我不在意杰克逊的皮肤有多红，我看到的就是一个漂亮的宝宝，他笑起来特别可爱。”

杰克逊出生时，瓦莱丽就注意到孩子胸前有一片红疹，但医生无法确诊，直到瓦莱丽在网上查到一个叫做“Netherton综合征研究小组”的团队才确认儿子的病。瓦莱丽和丈夫每天给孩子涂凡士林以缓解皮肤干燥、瘙痒和疼痛。在杰克逊小的时候，夫妇俩每隔3小时就要给孩子涂一次凡士林，晚上也不例外，过去几年间他们没有睡过一个安稳觉。每次给孩子洗澡时，瓦莱丽都要很费力才能洗掉所有死皮。

据了解，Netherton综合征是一种极端的鱼鳞病，世界仅有70例。患者出生时该病症就会显露，患病婴儿体重增长缓慢，皮肤容易散失热量、水分和蛋白质，并且容易感染。目前该病尚无有效治疗方案。

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Netherton综合征（ichthyosis linearis circumflexa）亦称回旋形线状鱼鳞病，是一种常染色体隐性遗传病。发病机制还不很清楚。在出生时或生后不久即出现。皮损为泛发性游走性环状或多环状红斑及鳞屑，周边有明显的“双边”鳞屑，具有特异性。其泛发性红斑及干燥纤细的鳞屑，犹如银屑病。组织病理示非特异性改变。早期应与鱼鳞病样红皮病相鉴别。多环状皮损及毛发异常可资鉴别。可外用0.1%维A酸霜。应用皮质类固醇激素可减轻症状。Netherton综合征的皮损在青春期可减轻，但很少自动消失。

Netherton综合征在出生时或生后不久即出现。皮损为泛发性游走性环状或多环状红斑及鳞屑，周边有明显的“双边”鳞屑，具有特异性。其泛发性红斑及干燥纤细的鳞屑，犹如银屑病。躯干和四肢近端的皮疹呈多形匐形性损害，原有老皮损消退后，在其他部位又可发生新的环状损害，不留萎缩、瘢痕或色素沉着。皮损在青春期可减轻，但很少自动消失。可有毛发异常，毛发短、脆、无光泽，眉毛、睫毛稀疏或缺乏。牙齿、甲可正常。